El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Soporte psicológico: Recomendaciones para que los pacientes con enfermedades raras mejoren su calidad de vida
El diagnóstico de una enfermedad rara genera inestabilidad en la persona que la padece, así como en su núcleo familiar. Puede afectar directamente a la autoestima, generar ansiedad y/o depresión, alteraciones del sueño, entre otros.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.
Es complicado padecer una enfermedad cuando se desconoce: el diagnóstico, su duración, dónde acudir, qué hacer para mejorar, si habrá evolución o si será fatal. En la mayoría de los casos, los pacientes de enfermedades raras han vivido un largo camino hasta conseguir su diagnóstico. El desconocimiento y la incertidumbre acerca de la enfermedad no permite saber cuáles son las perspectivas de mejora y, por lo tanto, es una de las razones que causa mayor inestabilidad, señaló Diana Díaz Moreno, profesora de Psicología de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH).
Pese a que estas enfermedades no tienen cura, las investigaciones permiten que los tratamientos se enfoquen en la calidad de vida. Muchas de estas enfermedades tienen secuelas graves a nivel físico y psicológico, por lo que la atención debe ser integral, incluyendo la salud mental como parte esencial del tratamiento. “El diagnóstico de una enfermedad rara no solo genera inestabilidad en la persona que la padece, sino también en su núcleo familiar. Puede afectar directamente a la autoestima, generar ansiedad y/o depresión, alteraciones del sueño, entre otros”, dijo.
Es necesario tener conocimiento profundo de la situación para que el proceso de adaptación se pueda llevar de la manera más eficaz. En ese contexto, la psicóloga de la UPCH brinda algunas recomendaciones sobre cómo deben sobrellevar los pacientes y sus familiares el proceso de la enfermedad y sus tratamientos:

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